Thursday, July 08, 2010

Esquire - о российских больных в коматозном состоянии

Оцифровка текста - Е. Кузьмина http://bookworm-quotes.blogspot.com/

Почему в России больных в коматозном состоянии месяц держат в больнице, а потом выписывают домой умирать?

Текст Светланы Рейтер и Дарьи Саркисян

«Про тот день -15 апреля 2004 года - я ничего не помню, - говорит 31-летний москвич Григорий Г. - Как все произошло, выяснилось только потом. Мы с другом моим, Русланом, договорились ночью встретиться в кафе на Кузнецком Мосту. Я жил тогда недалеко от «Красных ворот». Судя по всему, в районе одиннадцати вечера я пошел к метро, но в кафе так и не появился: уже лежал в Институте Склифосовского».

Тех, кто избил Григория, не нашли и вряд ли искали. Сняв поношенные кроссовки Cesare Paciotti и даже носки - «шерстяные, оранжевые», его бросили на железнодорожные пути с моста возле здания арбитражного суда на Старой Басманной. Обычно в это время там проходят электрички до станции «Курская-Товарная». В ту ночь электричку отменили. Его нашли люди, выгуливавшие рядом с путями собак, и следующие три дня он провел в отделении общей реанимации Института Склифосовского как «неопознанный потерпевший»: его доставили на скорой в грязной одежде, без документов и телефона. Падение с высоты вылилось в ушиб головного мозга, острую субдуральную гематому, травматическое субархноидальное кровоизлияние, ушибленные раны головы, закрытую травму груди, перелом пятого ребра по подмышечной линии, пневмоторакс и эмфизему легких. Врачи оценили состояние пациента в четыре балла по шкале Глазго: он был в глубокой коме.

«К 1973 году мы поняли, что в клиниках есть достаточно много пациентов, впавших в кому после серьезных черепно-мозговых травм, но никому и в голову не приходило замерить степень их бессознательности», - вспоминает почетный профессор Университета Глазго сэр Грэм Тисдейл.

Тисдейл был тогда нейрохирургом в больнице Ньюкасла в Бирмингеме, и больше всего на свете его занимали две вещи: «возможность коммуникации с пациентом в коме и создание четкой системы, при которой любая медсестра могла бы понять, улучшается ли его состояние». Это, говорит он, «чертовски важно, если ты имеешь дело с больными, чьи повреждения не видны невооруженным взглядом». Брайан Дженнетт, заведующий кафедрой неврологии в университете Глазго, был, в отличие от Тисдейла, академическим ученым, и его интересовала возможность прогнозировать выход из комы. Их интересы совпали, и, промерив за год состояние примерно ста пациентов, Дженнетт и Тисдейл поняли, что степень тяжести можно установить всего по трем параметрам: способности больного открывать глаза, речевой реакции и двигательной реакции.

Так была разработана знаменитая шкала комы Глазго, впервые позволившая врачам хоть как-то классифицировать коматозных больных. До сих пор по ней оценивают состояние людей после черепно-мозговых травм - причем во всем мире, без исключения.

«Несмотря на то, что врачи все время пытаются придумать какую-то свою систему, практика показывает, что наша по-прежнему остается самым точным инструментом первичной оценки состояния пациента, - гордится Тисдейл. - Тогда ведь никто не знал, что происходит с человеком в коме. Пока мы не ввели шкалу оценки, в медицине существовало одно-единственное определение: «глаза постоянно закрыты; не реагирует на раздражители». Но если применить болевые стимуляторы, вы сможете наблюдать движения глазных яблок под закрытыми веками или реакции спинального уровня. И что с этим делать? Мы создали утилитарную систему, нашу шкалу может применить любой лаборант, и это был своего рода прорыв».

Каждый из трех упомянутых параметров в шкале комы Глазго оценивается по балльной системе: например, произвольное открывание глаз - 4 балла, как реакция на голос – 3, как реакция на боль - 2, отсутствие реакции - 1 балл. Больной способен выполнить движение по команде - 6 баллов, не движется - 1. Быстро и правильно отвечает на заданный вопрос - пятерка, молчит - единица. «Суммируя количество баллов по трем параметрам, - объясняет Тисдейл, - ты получаешь результат. Максимальные 15 баллов означают ясное сознание, 3 балла - терминальную кому. Затем, повторив это же обследование через три дня, ты можешь получить уже другой результат и, соответственно, составить прогноз выхода из комы».

Мама Григория Г. Любовь Григорьевна нашла сына 18 апреля, за два дня до этого ей в квартиру подбросили его паспорт «Я не подозревала, что с сыном что-то случилось, - объясняет она, - Гриша был прописан у нас, но жил отдельно, снимал квартиру в центре. Когда нам неожиданно принесли его документы, мы бросились звонить в ОВД «Басманное», но там сказали, что никаких происшествий в ночь с пятницы на субботу зарегистрировано не было». В ближайших к «Красным воротам» больницах, включая Институт Склифосовского, Любови Григорьевне отвечали: неопознанных больных нет. Она до сих пор не понимает, почему, - к тому моменту ее сын лежал в Склифе уже третий день. Потом она услышит еще много удивительных вещей и в итоге удивляться перестанет.

Тогда же дело решили деньги: тот самый Руслан, с которым «неопознанный потерпевший» должен был встретиться в ночь с 14 на 15 апреля, приехал в Институт Склифосовского, подошел к санитарам, дал им сколько-то сотен рублей, и только после этого ему предложили зайти на опознание: «Лежит тут один парень без документов, может, ваш». Руслан зашел: «Да, наш».

Около месяца Гриша провел в коме и все это время видел очень странные сны. Например, он должен играть в футбол на стадионе, но газон свернут в громадный рулон и прислонен к трибунам. Или такой: сам он человек, а вот его родители и брат - воробьи.

Родители увидели его в середине мая: «Ребята проходили по ночам, за деньги, - уговаривали, хотя по правилам нельзя. А нас с отцом долго отказывались к нему пускать. Мы приезжали каждый день, и врачи в реанимации говорили одно и то же: «Положительной динамики нет, никаких прогнозов строить не можем, будем надеяться на молодой здоровый организм». Муж чуть на колени не встал, чтобы нас к Грише на несколько минут пустили».

Сын, говорит Любовь Григорьевна, «лежат весь в трубках» - с трахеостомой, под аппаратом для искусственной вентиляции легких. Регулярное посещение разрешили только в начале июня: «Гриша стал сам более-менее дышать, его отключили от ИВЛ. До этого момента ему вливали глюкозу и специальное питание Nestle через энтеральную трубочку, а потом решили кормить через рот. Он врачей к себе не подпускал, ни на кого не реагировал, и стало понятно, что он может умереть уже даже не от травмы, а от истощения. Вот тогда позвали меня. Я захожу в палату, вижу, кровать стоит, а в ней - серенькое тельце. Я понимала, что что-то страшное будет, но чтоб так... Он весил тогда ровно 38 килограммов».
Он вел себя неадекватно и не узнавал людей. Мама пробовала накормить его детским творожком, но он, казалось, забыл, как глотать. Он был, говорит Любовь Григорьевна, в каком-то «глубоком ступоре».

В общей сложности в Институте Склифосовского он пролежал три месяца. Любовь Григорьевна вспоминает: «Когда Гришу перевели в шестиместную палату, он еще периодически орал какие-то странные фразы. Не понимал, где он, что с ним. Другие больные кричали: «Он псих ненормальный!» Я испугалась, что его бить будут, пошла к заведующему отделением - как сейчас помню, Кулаков его звали - с просьбой перевести сына в одноместную палату. А Кулаков сказал, что у него в отделении нет одноместных палат, хотя мы своими глазами такую палату на этаже видели». Тем не менее в одноместную палату Григория все-таки перевели - после того, как Любовь Григорьевна нашла через знакомых выход на начальство НИИ Склифосовского. Но, несмотря на все подключенные связи, в какой-то момент доктор Кулаков остановил ее в коридоре и спросил: «Вы вообще сына своего долго здесь держать собираетесь?» Она пообещала: «Как на ноги встанем, так и уйдем». И получила напутствие: «На ноги вы будете вставать в другом месте. У нас Институт скорой помощи, мы вам первую помощь оказали, а дальше - сами».

«Давайте разберемся, - предлагает заместитель директора по научной части НЦ неврологии РАМН профессор Михаил Пирадов. - Кома может заканчиваться четырьмя вариантами. Первый означает выход в полное сознание, хотя мы не можем предсказать, станет ли человек инвалидом или будет таким же, как раньше. Второй вариант - вегетативное состояние. Третий, относительно новый вариант, открытый учеными в начале XXI века, - это минимальная степень сознания. Четвертый - смерть мозга».

Выходят из комы все одинаково: примерно через месяц - именно столько времени необходимо пораженным структурам мозга для восстановления - больной открывает глаза. Что, впрочем, еще не означает, что он в сознании. «Мы можем утверждать, что больной пришел в сознание, только если он фиксирует взгляд», - говорит Пирадов. Это идеальный вариант. Гораздо чаще кома заканчивается формированием вегетативного состояния: больной самостоятельно дышит, у него восстанавливается цикл сон-бодрствование, бывает, он даже моргает. Но и только.

«В популярной прессе, - писал Брайан Дженнетт в 1981 году, - таких называют «живыми мертвецами». А анонимный опрос, проведенный в начале 1970-х в двух группах (в одну вошли адвокаты и сотрудники департамента здравоохранения Сан-Франциско, в другую - студенты-медики из Глазго), показал: 90% респондентов думают, что вегетативное состояние «хуже смерти». Сэр Тисдейл считает своего покойного соавтора крайне проницательным человеком: «Год от года таких больных будет становиться все больше, и Дженнетт понимал это уже тогда».

«Пациенты в длительном вегетативном состоянии были всегда; просто раньше они быстро умирали, - объясняет профессор НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко Леонид Лихтерман. - И диагностика, и лечение, и реанимационные пособия были неадекватными и недостаточными. Раньше - я имею в виду первую половину XX века - таких пациентов в России было всего несколько сотен. Выживали единицы. В 1970-х произошел прорыв, связанный, прежде всего, с реаниматологией: появилась техника, лишенная побочных эффектов, работающая без перебоев, обеспечивающая пациенту хорошее полное дыхание и достаточный кровоток. Специалисты научились по клиническим данным диагностировать именно те симптомы, которые позволяют говорить о наличии вегетативного состояния. Что важно, диагноз смог получить подтверждение в картинках компьютерной томографии - на магнитно-резонансном томографе с напряжением в 3 тесла можно видеть практически все, что происходит в мозгу такого пациента. Их число резко выросло, это уже весомая категория больных. В США это 14 000 человек в год. Экстраполировать американские данные на нашу страну мы, конечно, можем, но это не даст нам точной картины: уровень медицины в США, в отличие от нашей страны, более ровный».

Сколько таких больных в России - неизвестно, но по приблизительным оценкам замдиректора НЦ неврологии РАМН профессора Михаила Пирадова они занимают 10-20% от общего числа реанимационных коек. «Я имею в виду, - уточняет он, - койки в хороших реанимациях, где знают, как обращаться с коматозными больными».

Раз в два часа такого пациента нужно переворачивать с боку на бок - иначе появятся пролежни. С такой же частотой - санировать ему рот и носоглотку во избежание инфекции верхних дыхательных путей. Ему нужно опорожнять кишечник и мочевой пузырь. Чтобы мышцы больного не потеряли эластичности, не «закостенели», нужно делать пассивную гимнастику. Чтобы он не умер от обезвоживания, каждый час вводить в организм жидкость. Сергей Ефременко, завотделением нейрореанимации в НИИ им. Склифосовского, признается: «У меня одна сестра ведет четырех больных. Двое из них постоянно какаются - значит, запах. Она их непрерывно протирает и получает за это в месяц 25 000 рублей».

Ирина Кузнецова, старшая сестра отделения черепно-мозговых травм в Институте нейрохирургии имени Бурденко, занимается такими больными не один десяток лет. Всего в ее отделении работают 20 медсестер; в каждую смену - трое на 30 коек. «Идеальный вариант - на одного такого больного по одной медсестре, - считает Кузнецова. - Иногда я в ужасе думаю: а вдруг мои кадры уйдут? Они же на износ работают».

Ирина Кузнецова, старшая сестра отделения черепно-мозговых травм в Институте нейрохирургии имени Бурденко: «Они не овощи. Они - личности. Одинаковых среди них нет, они лежат все по-разному. У них разная мимика, совершенно разный взгляд и выражение лица. Было пару раз такое, что при болезненных процедурах - особенно, когда я вводила зонд - у больного появлялось подобие болевой гримасы. Значит, я ловила его на выходе из вегетативного состояния. Часто родственники приходят и говорят: «Вы знаете, мне только что показалось, он мне руку пожал. Или моргнул, или у него выражение лица изменилось, когда я вошел, или когда я про детей разговаривал, он заволновался...» Мы такого больного наблюдаем, смотрим - но чаще всего родственники выдают желаемое за действительное. Воспринимаешь их как людей со своей жизнью, потом говоришь им: «Леша, давай на бочок повернемся, ротик помоем, глазик протрем». Ведь рекомендуется этим больным слышать речь. Я, когда ставлю вегетатику зонд, всегда говорю: «Потерпи, миленький». Да, он не чувствует ничего - зато ты чувствуешь. И очень привязываешься к родственникам, когда их учишь больного обрабатывать, они рассказывают, какими больные в детстве были, какие по характеру... У нас обучение по полной программе. Они же всю жизнь у нас находиться не могут, эти пациенты. От нас они переезжают куда-то - бывает, что и домой. А чтобы брать такого больного, надо многое уметь. Родственники очень боятся ухаживать за больными. Но им же все равно придется это делать - даже если близкого им человека удастся ненадолго положить в городскую больницу, то там народу больше... А в иных больницах им просто скажут: «Учитесь сами, как хотите». Я по собственному опыту это знаю. Максимальный срок, который у нас лежал пациент-вегетатик, - год. У меня в отделении 20 сестер. В одну смену - два-три человека на тридцать коек».

«За границей есть специализированные отделения и реабилитационные центры, - говорит Леонид Лихтерман. - А у нас больные в вегетативном статусе выживают исключительно в хороших клиниках с серьезной научной базой. В провинциальных больницах случаи длительного вегетативного состояния, конечно, зафиксированы, но больные умирают, поскольку просто не имеют условий для выживания. Несколько лет назад в Воронеже оперировали сорокалетнюю женщину - она была беременна, требовалось провести срочное родоразрешение. Что-то пошло не так, наступила асфиксия, кислород не поступал в мозг 10-15 минут, произошла остановка сердца, затем - кома. Что сделали в городе Воронеже? Подержали ее месяц, установили зондовое питание, подождали, пока больная откроет глаза, пока у нее более-менее восстановится температура тела, и посчитали свое дело сделанным. Она, конечно, занимала койку, съедала массу финансовых средств. Больную положили в перевозку и отвезли домой в деревню под Воронеж. Старушка-мать овладела всем искусством ухода - зондовым питанием, подготовкой растворов, клизмами, катетеризацией мочевого пузыря, противопролежневым обтиранием и переворачиваниями. Муж, конечно, эту женщину бросил. На две крошечные пенсии, свою и дочкину, полученную по первой группе инвалидности, старушка обеспечивала больной жизнь в течение нескольких лет. Я был у них, я видел, что у нее не было никаких пролежней. У нее не было проблем, кроме одной: она оставалась в вегетативном статусе, которым никто из врачей не занимался. Через два года она умерла».

«А кому лично вы поможете? Больному раком ребенку, который хлопает глазами, или пациенту, который лежит без движения год?! - Михаил Пирадов задается явно риторическим вопросом. - Допустим, больной выходит из комы в вегетативное состояние. Никаких изменений ни через месяц, ни через три. Прогресса - ноль. После срока пребывания в вегетативном статусе от трех месяцев до полугода - в зависимости от причины - статус официально считается длительным. Что нам остается делать? Больные попадают домой. В нашем центре это делается с помощью периодических уговоров родственников, путем взывания к их совести. Поймите, эти больные занимают места на койках! На них рассчитывают больные, стоящие в листе ожидания на пересадку почки. Они, между прочим, в полном сознании. И для них, представьте, нет коек. Потому что они заняты людьми без сознания».

«Проблему все от себя отпихивают, - резюмирует Лихтерман. - Она бесперспективна, это головная боль: таких больных не поставишь к станку, и не дашь им в руки ружье, и обычная практика выглядит так: больного выталкивают к родственникам».

Впрочем, существует в России и другая практика - хочется верить, не самая обычная. «До меня доходили сведения, - уклончиво говорит Пирадов, - что в не очень хороших реанимациях проблему решают просто: больные не доживают до выхода из комы. Это очень просто. Достаточно больного переворачивать не раз в два часа, а два или три раза в день. И всё. У него начнутся пролежни или гипостатическая пневмония. Во многих больницах - я не буду говорить, в каких - люди просто не заморачиваются этим вопросом. Человек в коме, видят, вариантов у него немного. Знаете, как делают? Санитары берут больного на носилки, засовывают в карету скорой помощи - адрес-то домашний известен, в карте указан, - привозят к двери, нажимают на кнопку, родственники открывают дверь, санитары кладут носилки на порог и, ни слова не говоря, отворачиваются и уезжают».

Ну а когда больной оказывается на руках у родственников - независимо от того, как это произошло, -объясняет завотделением анестезиологии и реанимации Института мозга человека РАН им. Н.П.Бехтеревой Ирина Ивченко, - те проходят через несколько психологических фаз: «Сначала острый период, когда они пытаются отдать всё, сделать невозможное, потом постепенно у них опускаются руки, начинается период отчаяния, период раздражения на медицину - не на судьбу, которая так распорядилась, не на обстоятельства, а на медицину. Пытаешься родственникам объяснить, что еще 30 лет назад такой больной бы не выжил. Пару раз мне в ответ на это сказали: «Лучше бы он умер тогда». Не дай бог кому-нибудь оказаться в такой ситуации, когда ты видишь близкого человека, который лежит перед тобой абсолютно беспомощный, когда это и он, и не он одновременно, и ко всем прочему надо искать деньги на лечение, уход».

Профессор Ринат Гимранов, заведующий кафедрой неврологии и клинической нейрофизиологии факультета повышения квалификации медицинских работников РУДН, подсчитал: чтобы открыть в России первый центр реабилитации для больных в вегетативном статусе, нужно около 100 млн рублей. «Я пытался вести с государством какой-то диалог, но это чрезвычайно сложно, - говорит Гимранов. - В наших реалиях этот вопрос может решить один человек, сидящий очень высоко. Если идти снизу, то застрянешь на первом же этапе».

В Великобритании таких центров около двадцати. Один из них расположен в крошечном городке Уишоу. Он называется ScotCare Brain Unit и находится в приземистом коттедже во владениях замка Бонкл, на берегу реки Клайд. В центре 20 одноместных палат. Главный менеджер заведения Энн Хантер говорит, что на данный момент курс у нее проходят 17 человек. В соседнем коттедже силами ирландских рабочих ведется капитальный ремонт - когда помещение будет готово, там смогут разместить еще полтора десятка пациентов. Специальную программу реабилитации Энн совместно с учеными университета Глазго разработала четыре года назад, и с тех пор к ней регулярно поступают больные из ближайших к Уишоу крупных городов - Глазго и Эдинбурга. Пока это единственное учреждение подобного рода в Шотландии, страны с населением в 5 млн человек. То есть примерно - в треть Москвы.

«Нашим специалистам пришлось пройти трехмесячные курсы в Кембридже, поскольку работа с таким пациентом - дело крайне трудоемкое, - говорит Хантер. - Зато большая часть пациентов в минимальной степени сознания, находившихся в нашем центре, достигла ощутимых успехов». Лечение им оплачивают местные органы здравоохранения; неделя пребывания в Уишоу стоит 2 000 фунтов. В центре под началом Энн Хантер работают 27 человек: четыре физиотерапевта, три трудотерапевта, один психолог, два ассистента психолога, два реабилитолога плюс пять помощников реабилитолога. Отдельно - служба медсестер. Их десять; каждая на полной ставке. Годовая зарплата физиотерапевта - от 25 000 до 35 000 фунтов, медсестра получает 22 000 фунтов.

Обычная процедура работы с пациентами в Уишоу такова: «Из больницы к нам поступает пациент в минимальной степени сознания, мы встречаемся с его семьей, а затем проводятся два обследования - тестирование умственных способностей и физиотерапевтическое. Обследования длятся ровно месяц. Затем, в зависимости от состояния больного, мы составляем первую программу на три месяца. Например, мы учим пациента держать голову, или двигать руками, или узнавать терапевта. Через три месяца проводятся повторные обследования. И так - 9 месяцев подряд. Это необходимый минимум. В случае очевидного прогресса больные остаются у нас до того момента, пока не научатся обслуживать себя самостоятельно, не смогут жить под патронажем сиделки в собственном доме или в коммуне для людей с ограниченными возможностями. Если же успехи пациента не столь очевидны, его переводят в больницу - еще на три месяца, после которых проводится еще одно обследование, по результатам которого пациент либо возвращается к нам, либо остается в отделении до очередного обследования».

В восемь утра у пациентов ScotCare Brain Unit подъем: их моют, одевают и сажают в инвалидные коляски. Вместе с медсестрами одежду больным помогает надевать трудотерапевт, таким образом врач заставляет их двигать руками. Затем - занятие с логопедом, включающее массаж лицевых мышц, после чего реабилитолог и его помощники занимаются сенсорной стимуляцией. Например, больным дают понюхать кусочек чеснока или ложку меда, чтобы они научились узнавать запахи, или кладут их руки на поверхности с разной текстурой, добиваясь тактильного узнавания, или включают музыку. После обеда трудотерапевт задает пациенту простые вопросы, положив его пальцы на джойстик с большой желтой кнопкой. Одно нажатие означает «да», два - «нет». Физиотерапевт Трейси Милан объясняет: «Надо делать всё, чтобы больные не лежали часами в кровати. Мы пытаемся выработать некий распорядок дня, чтобы пациент не чувствовал себя овощем». Миловидная брюнетка с предельно беременным животом, Трейси влезает на тренажер-вертикализатор: «Смотрите, мы вертикально закрепляем на несколько минут пациента, ставим его ноги на педали с фиксатором, чтобы он тренировал свои ступни. На тренажере, помимо ступней, разрабатываются тазобедренные и коленные суставы. Одновременно идет мониторинг работы сердца, чтобы, если нужно, вовремя прекратить занятие. Вертикализация хороша тем, что она заставляет больного работать против его воли - стимулируется позвоночник, плечевой пояс, икроножные мышцы, ступни».

Рядом с тренажерным залом - бассейн для гидротерапии. В соседней комнате - разноцветные мячи с пузырчатой поверхностью: их используют для тактильной стимуляции. На стене - дартс. «Ну да, для пациентов, - утвердительно кивает доктор Милан, - это же не настоящие дротики, а на магнитах». Бильярд в соседнем зале - тоже, конечно, для пациентов. «Нельзя предсказать, какой предмет, какая игра вызовет у пациента ответную реакцию. Мы должны пробовать все», - считает Энн Хантер. И действительно пробуют всё: неожиданно издают за спиной больных громкие звуки, кидают им мяч, возят в магазин, в библиотеку, в фитнес-центр - просто так, посмотреть.

«Не стоит рассчитывать, - говорит трудотерапевт Джон, - что пациент, полгода пролежавший без движения, воспрянет от пения птиц в саду. Но если вы регулярно вывозите его на свежий воздух, если вы часто приводите его в вертикальное положение, у вас есть шансы на успех: когда больной постоянно лежит, это вредно. Люди в норме проводят в горизонтальном положении максимум восемь часов в день».

При помощи ассистента реабилитолога Саманты, Стив из Глазго разгадывает кроссворд. В 20 лет он пошел выпить, поругался с собутыльником, получил на выходе из паба бутылкой по голове и при падении сильно ударился об уличный бордюр. Месяц в коме, три месяца в вегетативном состоянии, еще месяц - в минимальной степени сознания. Сейчас Стиву 22 года, и с левой стороны головы у него вмятина, в которую легко поместится яблоко. Он живет в центре уже полтора года, и после шести курсов реабилитации может не только внятно ответить на вопрос «Как дела?», но и самостоятельно вписывать буквы в клеточки - правой рукой. Левая сторона его тела, увы, парализована. Родителей у Стива нет, жена Анна навещает его нечасто. «Она относится к мужу уже как-nо иначе, - шепотом рассказывает Энн Хантер. - Это ведь совершенно не тот человек, за которого она выходила замуж».
Энн нравится, когда родственники к ее пациентам приходят сами. Потому что в противном случае ее медсестрам приходится возить больных к ним домой. «Таким пациентам ведь необходима социальная адаптация», - объясняет Энн. А часто ли родственники забирают их домой? Энн отвечает, что «случаи бывают. Тогда департамент здравоохранения оплачивает им реконструкцию дома - больным ведь нужны совершенно особые условия - и сиделку, само собой».

12 июля 2004 года Григория Г. выписали из Института Склифосовского в состоянии, которое считалось удовлетворительным. «Валентина Ивановна, она хороший врач, она нас после выписки на улицу с Гришей провожала, - вспоминает Любовь Григорьевна. - Так я ее спросила: Куда нам теперь? Где нам реабилитационный центр найти?» А она сказала: «Никакого центра. Сейчас ему нужны родные стены».

Самостоятельно передвигаться Григорий не мог. Дома он сидел в подушках, «как шестимесячный ребенок», родители таскали его в простынях по квартире. На два года Любовь Григорьевна ушла с работы, чтобы заниматься сыном, за все это время к ним на дом не зашел ни один врач из районной поликлиники. Папа, мама и брат помогали ему разрабатывать легкое, заставляя его дуть через шланг в двухлитровую бутылку. Они купили ему эспандеры и мячи. Они кормили его с ложечки полужидкой пищей. И, конечно, оплачивали необходимый сыну массаж и сеансы мануальной терапии тоже они.
Ирина Ивченко объясняет: «Согласно недавно проведенному исследованию, один такой пациент меняет стиль жизни от пяти до семи родственников. Кто-то должен хорошо зарабатывать, потому что ухаживать за таким больным дорого. Содержать пациента нужно в отдельном помещении, значит, семья уплотняется. Еще кто-то должен непосредственно за ним ухаживать».

Главный невролог Главного военного клинического госпиталя имени Н.Н.Бурденко Игорь Климов следит за судьбой своей бывшей пациентки, которая 12 лет находится в состоянии минимального сознания: «Я навещал ее недавно в Москве - это женщина 30 лет, машина сбила ее в возрасте 18. Бабушка ухаживает за ней хорошо. Меня пригласили как консультанта. Но я не знаю, где все остальные больные. Где они? Кто их консультирует?»

Лариса Романова, жена генерала Анатолия Романова*:
«У нас здесь зелень хорошая, травка, газоны. Лежит в одноместной палате. Конечно, не все время лежит - его сажают в коляску, мы гуляем по территории. Есть специальное время для просмотра телепередач, музыкальный центр. У нас целая коллекция - классическая музыка, военная и церковные песнопения - они ведь тоже очень красивые. Мне никогда не предлагали забрать его домой - это же нереально! У нас же ночное кормление, процедуры, тренажеры, прогулки, купания. Я в позапрошлом году ездила в Дюссельдорф на медицинскую выставку. Вот поверьте, я видела живого человека, который бородой управлял своей коляской! И он свободно перемещался! А где вы у нас это найдете? Может, вы адреса знаете? Я искала реабилитационный центр для подобных больных в России и ничего не нашла. Мы можем, конечно, отправиться за границу, но я не уверена, что наше государство будет это лечение оплачивать. Хотя, знаете, был у меня разговор с Юрием Михайловичем Лужковым, он генерала знает, и он высказал такое: «Если вы найдете и захотите поехать, куда вы сочтете возможным, я лично буду оплачивать вам его лечение». Таких пациентов либо вовсе не выхаживают, либо быстро все сворачивают и отправляют домой. Если мне такое предложат, это равносильно тому, что его лучше сразу закопать. Это нереально: забрать такого больного домой, когда от него нельзя отойти ни на минуту. Мы же из кусочков собраны, у нас же нет ни одного органа, который бы не пострадал. Домой? Извините, я не продержусь».
*6 октября 1995 года машина замминистра внутренних дел РФ, командующего Объединенной группировкой федеральных войск в Чечне генерала Романова была взорвана в тоннеле на грозненской площади Минутка. В настоящее время Романов находится на реабилитации в Главном клиническом госпитале внутренних войск РФ. Лечащий врач генерала - Игорь Климов.


«Когда пациенты выписываются от нас, - заключает Ирина Ивченко, - по месту жительства им почти не могут помочь. Разве что с уходом. Но это только если официально оформлена инвалидность, А в лечении - нет».

Инвалидность Алексея Б. из Петербурга оформлена официально. Государство платит ему пенсию в 10 тысяч рублей и выделило единовременную социальную помощь – 100 тысяч. В феврале 2007 года Леша попал в аварию, сделавшую его сиротой, родители мальчика погибли на месте, а сам он перестал дышать и впал в кому. Из той больницы в Ленобласти, куда мальчика доставили с места аварии, его попытались выписать уже через три дня: он занимал аппарат искусственной вентиляции легких. Ни одна клиника Петербурга его не принимала. После месяца в областной больнице Лешина бабушка Лариса Константиновна смогла пристроить внука в Российский научно-исследовательский нейрохирургический институт им. А.Л.Поленова на платной основе. В апреле этого года в реанимации РНХИ им. А.Л. Поленова отремонтировали помещение, предназначенное для самых тяжелых пациентов с затянувшимся периодом восстановления, в том числе для вегетатиков. «Вот эта кровать стоит 1 200 000 рублей, она может опускаться, подниматься и трансформироваться в кресло, - врач-невролог Екатерина Кондратьева показывает приобретение. - Если необходимо, больному подается увлажненный кислород. У каждого есть монитор, на который выводятся жизненные показатели, их же можно увидеть на экранах в ординаторской. В отделении стоят современные аппараты для дезинфекции воздуха. Один бизнесмен нам подарил немецкий физиотерапевтический аппарат за 800 000 рублей, помогающий ухаживать за такими пациентами, проводить венозный лимфодренаж, снимать тонус, расслаблять мышцы. Открыть такое отделение очень дорого», - резюмирует доктор Кондратьева.

Лечение здесь обходится в среднем в 12 000 рублей за сутки, но свободных мест, конечно, уже не осталось. Единовременной социальной помощи, оказанной Алексею Б. государством, хватило меньше чем на месяц в Поленовском институте - Лариса Константиновна доплатила из своих, после чего Лешины родственники разыскали Ирину Ивченко. Посмотрев анализы и результаты обследований, она сказала: «Все-таки молодой - возьму». Через 11-12 месяцев Леша начал дышать самостоятельно, тогда же стал реагировать на команды: открывать глаза и показывать язык. Сейчас, спустя три года после аварии, мальчик учится говорить. Два раза в год он вместе с бабушкой ложится в Институт мозга на обследование.

Средняя стоимость лечения здесь - порядка 140 тысяч рублей. «У нас очень дорогая койка, - говорит директор института Святослав Медведев, - Лекарства на один день стоят несколько тысяч, но, вообще, лечение у всех разное... Мы не кладем эти деньги себе в карман - все идет на обследования, процедуры, лекарства, уход, работу высококвалифицированных специалистов. Один контраст для МРТ со специальным шприцем стоит 4 500 рублей». Очередь в платное отделение Института - минимум на два месяца, стоимость трехнедельного обследования составляет те же 100 тысяч рублей. Расходы берут на себя родственники. Что же до государства, то оно предоставило Алексею бесплатную путевку в профилакторий в Сестрорецке. Спустя полгода - именно столько пришлось ждать путевки - выяснилось, что больным в профилактории не подносят утку и не помогают есть; для пациента в вегетативном статусе - условия неприемлемые. С Лешей поехала Лариса Константиновна, но жить в мужской палате она не могла - пришлось оплачивать двухместный номер по коммерческим расценкам. «В моей практике был один случай, который меня поразил, - вспоминает Михаил Пирадов. - У мужчины средних лет после аортокоронарного шунтирования началась гипоксия, затем он вышел из комы в длительное вегетативное состояние. Его перевели в наш Центр, где он пролежал три года на платной основе, в другой клинике он находится четыре года на тех же условиях... В общей сложности - семь лет; стоимость дня - от 15 до 30 тысяч. И про мужчину все давно понятно. Но жена сдает свою хорошую квартиру, и все деньги платит официально, через кассу, на поддержание жизни мужа, который давно уже не с ней».

Стоит ли поддерживать жизнь тех, кто, по выражению профессора Пирадова «давно уже не с нами», -вопрос, который на Западе активно обсуждается с середины 1970-х.
15 апреля 1975 года Карен Энн Квинлан из города Лэндинг, штат Нью-Джерси, возвращалась с вечеринки. За две недели до этого ей исполнился 21 год; ее внешность вполне позволила бы Карен сыграть в фильмах «Волосы» или «Беспечный ездок»; вне всякого сомнения, она употребляла модные в то время валиум и декстропропоксифен - и при этом очень мало ела. В тот вечер, едва переступив порог родительского дома, девушка упала на пол и перестала дышать. Кислород не поступал в ее мозг в течение нескольких минут. В результате гипоксии наступило коматозное состояние, которое засвидетельствовали приехавшие по вызову санитары скорой. Несколько месяцев Карен Энн пролежала в больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких, не приходя в сознание.

В начале 1976 года ее мать Джулия Квинлан обратилась к врачам со странной просьбой - отключить Карен от аппарата. Она ссылалась на слова дочери: «Что бы ни случилось, не позволяй врачам задерживать меня на этой земле». Джулия утверждала, что Карен Энн произнесла их после того, как двое ее друзей умерли один за другим от рака несмотря на мучительные курсы лучевой терапии. Лечащий врач Роберт Морс ответил на просьбу матери категорическим отказом. Джулия продолжала настаивать; дело передали в Верховный суд Нью-Джерси, и, невзирая на протесты адвоката Карен Пола Армстронга и даже вмешательство папы римского Пия XII, в декабре 1976 года требование Джулии Квинлан было удовлетворено. Аппарат отключили. Девушка, впрочем, пролежала без сознания еще десять лет и умерла от пневмонии только в 1985 году (считается, что именно она выведена в романе Дугласа Коупленда «Подружка в коме» - героиню тоже зовут Карен, и она, как и Квинлан, впадает в кому после вечеринки).

Ведущим экспертом по делу Карен Квинлан был профессор медицинского колледжа Корнелльского университета и соавтор Брайана Дженнетта Фред Плам. Именно его заключение стало решающим для суда, и, сделав профессора объектом шквальной критики со стороны коллег и прессы, способствовало появлению в США узаконенного «права на смерть». С 1976 года родственники больного в терминальном состоянии имеют право обратиться в этический комитет больницы, и, если желание пациента уйти из жизни будет прямо или косвенно подтверждено, судебные власти разрешают врачам отключить его от питания.

Похожим правом с 1993 года пользуются и подданные Великобритании: именно тогда решением королевского суда была прекращена поддержка питания и дыхания двадцатитрехлетнего Энтони Бланда. День в день через 14 лет после происшествия с Карен Энн Квинлан, 15 апреля 1989 года «Ливерпуль» играл с «Ноттингем Форест» на стадионе Хилсборо в Шеффилде. На матч полуфинала Кубка Англии съехались около 5 000 фанатов «Ливерпуля»; Тони Бланд и двое его друзей были в их числе. После первого же гола, забитого командой, на трибунах началась давка, а на шестой минуте игры матч пришлось экстренно прекратить: около 700 человек получили ранения, 95 - погибли.

Через четыре года после трагедии в Хилсборо Энтони Бланд был официально признан девяносто шестым: в день матча из-за частичного обрушения трибуны он получил множественные переломы ребер и разрывы легких. Последовала кома, затем - вегетативное состояние. Когда родители Энтони и его лечащий врач доктор Хоу обратились в суд за разрешением на отключение, в качестве эксперта был приглашен профессор Брайан Дженнетт, заключивший: «Никаких шансов на выздоровление, равно как и на восстановление когнитивных функций нет». Искусственное питание отключили, и в скором времени Тони Бланд умер.

Тридцатилетняя миссис N. - одна из пациенток ScotCare Brain Unit - имела все шансы пополнить этот список. В 1999 году N., которой на тот момент едва исполнилось 22 года, сбил автомобиль. Девушка впала в кому; последующие исследования, проводившиеся в течение полутора лет, подтвердили выход пациентки в длительный вегетативный статус. Через полгода повторное исследование - и никакой динамики. Еще через полгода врачи объявили родителям, что их дочь, скорее всего, останется в таком состоянии до самой смерти. В 2004 году семья обратилась в суд, ссылаясь на прецедент Тони Бланда: узнав его историю, N. якобы сама просила «отключить ее, если она когда-нибудь попадет в сходную ситуацию». Если бы N. действительно отключили, это стало бы вторым подобным случаем в истории британской паллиативной медицины.

Но в качестве эксперта суд заслушал профессора университета Глазго, руководителя отделения клинической нейропсихологии Тома Макмиллана. Исследования, проведенные им при помощи функционального МРТ и джойстика с кноп¬ой, показали, что девушка находится в минимальной степени сознания. Возможно, это было везение, поскольку признаки минимальной степени сознания начинают проявляться безо всякого предупреждения. Макмиллан говорит, что признаки эти были очевидны: «При первом обследовании N, фиксировала взгляд на одной картинке в течение сначала пяти, а затем пятнадцати секунд. На втором обследовании смогла нажимать указательным пальцем правой руки на кнопку джойстика, отвечая «да» или «нет» на задаваемые мной вопросы». Согласно опубликованным результатам исследования, несколько раз Макмиллан спрашивал пациентку, хочет ли она жить дальше. Сначала она пять раз ответила «да» и пять раз - «нет». Через три месяца - семь раз «да» и три раза «нет». Через полтора года ответ на этот вопрос был только положительным.

Благодаря разработанной Макмилланом реабилитационной программе в 2006 году девушка начала говорить односложные слова, а энтеральное питание заменили полужидкие каши и пюре. «Совсем недавно, - рассказывает профессор Макмиллан, - ее мама прислала мне письмо о том, что девушка начала потихоньку шутить. Сейчас она живет в одном из заведений для людей с ограниченными возможностями».

Том Макмиллан из Глазго - один из первых европейских ученых, кто стал разрабатывать индивидуальные программы реабилитации пациентов в минимальной степени сознания. «Двух одинаковых больных нет, - говорит он, - но у всех у них первым делом страдает память. Как правило, люди в минимальной степени сознания, даже если они могут с тобой контактировать, не помнят о том, что с ними случилось в момент получения травмы. И если они будут успешно отвечать реабилитации, то первым делом очень захотят вспомнить, что же с ними было. Я заметил удивительную вещь: если поговорить с больными спустя год или два после выхода из реабилитационного центра или больницы, то они уже не уверены, что они помнят сами, а что - нет. Скажем так: их память о случившемся складывается из рассказов их родственников, друзей и из их снов...»

С виду отличить пациента в вегетативном состоянии от пациента в минимальной степени сознания практически невозможно: первый тоже может самостоятельно дышать, смотреть, хотя и не фиксируя взгляд, поворачивать голову из стороны в сторону и время от времени издавать нечленораздельные звуки. «Пока единственное, что можно сделать, - это проводить регулярные обследования про помощи функционального МРТ и ПЭТ, - говорит Макмиллан. - Впрочем, эти методы далеко не идеальны - пока вы довезете пациента из одного отделения в другое, признаки минимальной степени сознания могут исчезнуть, и надо проводить повторное исследование. Поэтому, например, в Кембридже уже начали использовать портативный аппарат для МРТ».

Именно так - обследуя в течение нескольких месяцев во пациентов на аппаратах МРТ и ПЭТ - пришел к своим сенсационным выводам профессор Стивен Лорейс, руководитель бельгийского центра Coma Science Group и один из авторов термина «минимальная степень сознания». В начале 2000-х Лорейс заявил, что две трети больных, чье состояние оценивалось как вегетативное, реагируют, когда врач произносит их имена. В статье «Глаза открыты, мозг - закрыт», написанной им для журнала Scientific American, Лорейс утверждал: «Согласно томографии, при назывании имени пациента был выявлен электрический потенциал». Одновременно с работой Лорейса интернациональная группа ученых, которую возглавил ученик профессора Фреда Плама Николас Шифф, опубликовала в Journal of Clinical investigation результаты обследования пациентки, находившейся в состоянии минимальной степени сознания полгода. Изображение, полученное при помощи функционального МРТ, наглядно продемонстрировало: когда больной давали две команды - «поиграй в теннис» и «походи по комнате» - в ее мозгу возникали сигналы, идентичные тем, которые управляли бы реальной игрой в теннис и ходьбой. Вторым объектом исследования группы был пациент, находившийся в минимальной степени сознания 19 лет. Его зовут Терри Уоллес, и он - один из немногих, кому удалось вернуться после столь длительного отсутствия.

В 1984 году 19-летний Уоллес попал в аварию. Через месяц пребывания в коме он вышел в вегетативное состояние, в котором пребывал без малого 20 лет. В 2003 году, находясь в реабилитационном центре для вегетативных больных, он неожиданно произнес слово «пепси-кола», затем - слово «мама». В течение нескольких месяцев Николас Шифф и его коллеги обследовали Терри при помощи функциональной и диффузионной МРТ, отслеживающей движение молекул в головном мозге. «Именно тогда, - рассказывает коллега Шиффа профессор Джозеф Финнс из Корнелльского университета, - нам удалось выявить удивительную вещь: нейронные связи в мозгу Уоллеса были новыми, и структурно не соответствовали обычной анатомии. Грубо говоря, мозг Уоллеса непостижимым образом выполнил ремонт своими собственными силами». Финнс, глава этического комитета медицинского центра Presbyterian Weill Cornell, считает открытие минимальной степени сознания очень важным еще и потому, что «среди пациентов, считавшихся «вегетатиками», есть, безусловно, подобные Уоллесу. По отношению к таким право на смерть категорически не применимо: в тех случаях, когда родственники больного, находящегося более года в длительном вегетативном состоянии, обращаются к официальным властям с вопросом об отключении искусственного питания, жизненно важно понимать, в каком состоянии находится пациент. Мы предполагаем, что 41% общего числа больных, отключенных с 1975 года от искусственного питания, на самом деле находились в минимальной степени сознания».

Сейчас профессор Джозеф Финнс пытается добиться от департамента здравоохранения США создания специального реабилитационного центра для людей с минимальной степенью сознания: «К таким пациентам не стоит подходить с теми же мерками, с которыми вы подходите к больным в вегетативном состоянии: между ними есть огромная разница под названием «Сознание», и в одних и тех же центрах они находиться не должны».

ИЗ СТАТЬИ ИГОРЯ КЛИМОВА И ЛЕОНИДА ЛИХТЕРМАНА «НИ СЫНА, НИ МОГИЛЫ!», ОПУБЛИКОВАННОЙ В «МЕДИЦИНСКОЙ ГАЗЕТЕ» 18 ФЕВРАЛЯ 2009 ГОДА:
«Назрела необходимость обратить внимание на категорию тяжелейших больных. Ведь это тысячи людей. И не только сами пациенты, но их близкие, которые вынуждены бросать работу, менять свою жизнь для того, чтобы ухаживать за ними. Может быть, в нашей стране подобные больные никому не нужны? На одном медицинском интернет-форуме врачи жаловались: «В нашем отделении одну больную тянем почти семь месяцев. А смысл? Натуральный овощ. На ее месте могли бы оказаться люди, которым действительно нужна помощь. Зачем тратить время и силы медперсонала, огромные деньги на то, чтобы поддерживать растительное существование?»
Любопытен ответ председателя Совета Федерации Сергея Миронова на вопрос, заданный ему на интернет-пресс-конференции 5 февраля 2008 г. о том, надо ли и где лечить больных в вегетативном состоянии: «В июне прошлого года я написал тогда еще министру господину Зурабову письмо с предложением Министерству здравоохранения и социального развития разработать специальную программу, которую потом сделать государственной, по паллиативной медицине. Я получил ответ от первого заместителя министра, пересказывать его полностью не буду, суть простая - нам этого не надо, и делать мы этого не будем».


В вопросе о праве на смерть большинство российских врачей единодушны. «Если когда-то в России и будет обсуждаться возможность эвтаназии у больных в вегетативном состоянии, то тут не должно быть и речи об отключении питания, - считает Кондратьева. - В этом случае больной будет медленно умирать от истощения и обезвоживания. Работая с такой категорией пациентов, мы четко осознаем, что они ощущают боль и страдание». «Такие законы должны вводиться согласно росту самосознания общества и его законодательной базы. К такому мы не готовы, и я лично против умерщвления», - говорит Владимир Крылов, член-корреспондент РАМН и руководитель отделения неотложной нейрохирургии НИИ имени Склифосовского. Сергей Ефременко, заведующий нейрореанимацией в том же институте: «Титульные законы нашей страны несут православие, а православие несовместимо с такими вещами». Сергей Васильев, завотделением нейрохирургии Российского научного центра хирургии РАМН: «Родственники больного захотели его квартиру, наследство, подписали бумажки, и все. У нас к праву на смерть общество не готово - ни социально, ни религиозно, ни морально, ни юридически. Отдельная составляющая - коррупция. Можете себе представить, что начнется с введением этого закона? Медицина не стоит на месте, успехи реаниматологии огромны. Сейчас те, кого 10-15 лет назад хоронили, лежат в больнице. Мы не можем отказать им в праве на жизнь».

Все четверо знают: ни одного реабилитационного центра для пациентов в длительном вегетативном состоянии в России нет, и в этом ее отличие от стран, где право на смерть закреплено за пациентом законом. В Минздраве об этом тоже знают: на официальный запрос Esquire - планируется ли создание таких центров? - там ответили, что «в ряде регионов России существуют хосписы и отделения сестринского ухода для лечения подобных больных, однако количество мест там пока недостаточно».

Можете перечислить эти регионы? «Я уточнила в профильном департаменте, у них нет таких данных», - написала сотрудница пресс-службы Минздравсоцразвития РФ Алиса Табакова. Случаи выхода пациентов из длительного вегетативного состояния в России - большая редкость. Сергей Ефременко вспоминает ровно одного такого человека: «Пациент С., он лежал у нас с черепно-мозговой травмой. Полгода вегетативное состояние, потом начал контактировать. Потом умер. Мы его перевели из реанимации домой, и родственники не смогли его адекватно лечить».

В итоге в России все тонкие диагностические различия между вегетативным состоянием и минимальной степенью сознания, равно как и споры вокруг права коматозного пациента на смерть, которые столь бурно ведутся на Западе, пока не имеют смысла. Потому что никаких последствий для реальной жизни они не имеют. Прежде чем отключить больного от аппаратов искусственного жизнеобеспечения, западные врачи тщательно ищут хотя бы минимальные, самые краткие проблески сознания. В России же, поскольку общая система реабилитации подобных больных отсутствует, проще, не вдаваясь в детали, поставить диагноз «вегетативное состояние» - и даже если минимальная степень сознания обнаруживается, обеспечить больному нормальный уход практически невозможно. В отсутствие реабилитационной инфраструктуры проблема эвтаназии снимается сама собой.

Любовь Григорьевна Г. до сих пор благодарна врачам Института Склифосовского. И еще Гришиным друзьям: «У Гриши ни одного пролежня не было. Ребята пытались пихать деньги всем сиделкам, чтобы те вовремя Гришу переворачивали. Я помню, что на ребят из-за этого стали орать: «Не платите медсестрам! У нас всё для всех одинаковое!» Не знаю, может, у нас и правда для всех все одинаковое, вот только разное бывает: я видела в одном из отделений мальчика, он в сознание после комы так и не вышел, лежал полтора месяца - так у него такие пролежни страшные были, куски мяса, я прямо плакала. Я и не знаю, что с ним теперь стало».
Догадаться, что стало с тем мальчиком из реанимации, несложно.

Esquire №57 июль-август 2010

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...