Tuesday, February 07, 2012

Что важно знать теперь, когда я умер/ being a little bit less alive every day - Derek K. Miller (1969-2011)

Рак — интересная болезнь. Без изъянов. Когда есть такая болезнь, как онкология — многолетняя, многомесячная, и все родственники больного об этом знают, — жизнь человека сразу меняется. Появляются возможности: повиниться, попрощаться, доцеловать. В такой болезни есть свое достоинство — время. А в мгновенной смерти времени нет, а значит, и нет возможности что-то исправить.
Вера Миллионщикова, главврач Первого московского хосписа, esquire

You know, getting cancer is a great way to find out how nice people are!

Esquire публикует прижизненные и посмертные записи из блога канадского музыканта и программиста Дерека Миллера (Derek K. Miller), умершего от рака 3 мая 2011 года.

8 января 2007, 21:34 
Извиняюсь за выражения (оригинал поста)

В основном это вполне пристойный блог, безопасный для детей и других особо чувствительных созданий — во всяком случае до тех пор, пока вы не начинаете злоупотреблять длинными занудными обсуждениями вопросов, интересных одним гикам. Но не сегодня.

Твою мать.
Ебаный ад.
У меня гребаный рак.

Теперь, пока вы еще не офигели окончательно (самому мне как-то удавалось этого избегать до сегодняшнего вечера, когда все открылось), скажу: все не настолько плохо, насколько могло бы быть. Сегодня мой врач сказал мне, что, да, полип в моей кишке — злокачественный. Точнее, это умеренно-дифференцированная аденокарцинома. Проще говоря, у меня то, что может оказаться колоректальным раком на очень ранней стадии, и это можно очень быстро вылечить небольшой хирургической процедурой.

UPDATE: По состоянию на октябрь 2007-го это превратилось в нечто гораздо более серьезное, чем я думал, когда писал этот пост в январе. У меня появились две агрессивные опухоли в прямой кишке и небольшие метастазы в легких. Это совсем не нулевая стадия; у меня четвертая стадия колоректального рака с метастазами — обычно она людей убивает. Я уже прошел курсы лучевой и химиотерапии, перенес три оперативных вмешательства (одно весьма обширное), провел почти месяц в больнице, обзавелся временной илеостомой и жду нового многомесячного курса химии, который начнется осенью. Я все еще борюсь с этой ебаной штуковиной, по крайне мере главные опухоли уже удалены. Узнай больше из других моих раковых постов.

Дальше лечить меня будут по-прежнему: 24-го у меня плановая колоноскопия. Мой гастроэнтеролог — очень забавный доктор Эннс — удалит полип и поищет другие, которые он тоже удалит. Пока всё выглядит так, что у меня, возможно, действительно нулевая стадия, так что очень может быть, эта процедура — единственное, что потребуется; на этой ранней стадии заболевание может быть, как они говорят, «излечимым», то есть рак отступит.

Я буду рассчитывать, что так оно и выйдет, до тех пор, пока не услышу других новостей. Я по-прежнему собираюсь в Лос-Анджелес на будущей неделе, и по-прежнему надеюсь полечить свои варикозные вены в феврале. Но мне придется регулярно обследоваться, чтобы убедиться, что рецидива нет.
Итак, твою мать.
Я теперь ебаный раковый больной.

Я сегодня рано ушел с работы, и мы с женой зашли в винный за Glenlivet, которого я вечером пропустил пару стаканчиков, чистого, без льда. Есть хорошие шансы, что мы убьем эту штуковину и я поправлюсь.
И все-таки, твою мать.
Здравствуй, 2007-й!

Я хотел сначала рассказать детям, родителям и родственникам жены, чтобы им не пришлось узнавать об этом из моего блога, поэтому пишу так поздно.
Да, еще одно...
Твою мать!

26 June 2007
Dead man walking
?

I now know why I was getting those mixed messages yesterday. Today, Dr. Kennecke, my oncologist at the B.C. Cancer Agency, told me that he looked at my CT scan results from last week, and:

Despite the chemotherapy and radiation treatments, the cancer in my rectum has grown, not shrunk.
The spots in my lungs were not artifacts, but multiple further tiny tumours, showing that my cancer has metastasized (i.e. spread beyond its site of origin).
I therefore now officially have stage 4 metastatic colorectal cancer.
The surgeons are going to perform my operation as soon as possible, maybe next week.
I will have followup chemotherapy after that to try to address the lung metastases ("mets").
The median survival rate for people in my situation is two years. If the doctors can successfully remove the rectal tumour and address the lung mets, my chances of surviving five years are somewhere under 30%.

To boil it down: my cancer has grown and spread. My goals now are to see the Winter Olympics come to Vancouver in 2010, and beyond that to renew my driver's license when it expires again in five years. But while my medical team and I will do everything to try to make that happen, there is a significant chance I might not live that long, that I might be dead before five years are up.

It's a heavy day. I have cried, and laughed, and shared a drink and nachos with my friend Simon, and hugged my wife and my children and my parents. And I will fight on. It's a fine line between acknowledging and accepting what could happen and denying it. I'm naturally an optimistic guy, but I can't pretend that everything will be just fine, because it already isn't. The future, even the near future, is a mystery, and I must walk into it.

Fuck you again, cancer. Even if you win in the end.

8 января 2010, 22:15
Странный случай по пути в палату химиотерапии (оригинал поста)

Сегодня ровно три года с тех пор, как я узнал, что у меня рак. Рак у меня был и до этого, как минимум с весны 2006-го, но я об этом не знал. Три года ада, полного ада. Итак, еще один раковый пост.

Химиотерапия странная штука. Не сама ее идея, она как раз довольно примитивна: травишь тело веществами, которые в свою очередь пытаются отравить и уничтожить больше раковых клеток, чем здоровых. Странным кажется само состояние во время химиотерапии.

Каждый вид рака подразумевает свою комбинацию препаратов, поэтому побочные эффекты у всех возникают разные — в зависимости от лекарств и вашей собственной психологии. За последние три года я проходил разные курсы химии. Стандартные синдромы вроде тошноты, снижения веса и выпадения волос действительно имеют место — иногда слишком очевидным образом, как, например, вчера утром, когда я изверг из себя только что съеденный завтрак, — но они не общеприменимы. Например, бриться наголо мне приходилось лишь однажды (по крайней мере, пока). Но у большинства химиотерапевтических режимов есть набор своих побочных эффектов, и они куда более странные. Например, жуткие угри, которыми покрылось мое лицо два года назад летом. Позывы организма, требующие избегать всего, что содержит грейпфрут или карамболу [star fruit] (хотя на апельсин, лимон, лайм и другие цитрусовые это не распространялось). Странные черные отметины на ногтях. Чувствительность к солнечному свету. И так далее.

На этот раз у меня проявилось сразу несколько своеобразных побочных эффектов.

•   Кожа необыкновенно чувствительна к холоду. В канун Рождества мы с семьей отправились на 20-минутную прогулку. Температура была где-то около нуля, на мне были шапка, перчатки и шарф, обмотанный вокруг лица. А когда мы вернулись в дом дяди и тети, у меня возникло ощущение, будто я практически отморозил кончик носа и пальцы, и их жгло, пока не я согрелся. Теперь мне приходится быть осторожным, даже когда я просто достаю напитки из холодильника.

•   Пить холодное я тоже не могу. Например, на прошлой неделе я пил апельсиновый сок из холодильника. Никто в нашей семье кроме меня не любит сок с мякотью, поэтому я удивился, когда почувствовал, что в соке есть мякоть. Но выяснилось, что ее там не было — просто ротовая полость и горло так среагировали на холод: мне показалось, будто там плавают целые комки, хотя сок был прозрачным.

•   Порезы и ссадины заживают дольше. Чуть больше недели назад я поранился, когда мы разбирали мебель из «Икеи», и рана все еще не затянулась и болит.

•   От химии меня тошнит, но когда я не прохожу химиотерапию, рвота накатывает совершенно непредсказуемо. Как со вчерашним завтраком. За минуту до того как меня стошнило, я чувствовал себя прекрасно. И так же прекрасно минуту спустя. Единственное, что я могу есть вне зависимости от самочувствия, это сырные палочки Cheese Please.

•   И еще ступни. Они не то чтобы воспалены, но подошвы ступней сверхчувствительны, будто покрыты волдырями. Иногда возникает такое ощущение. Чаще всего я его не замечаю, но когда принимаю душ, то всегда вынимаю из ванны резиновый коврик, потому что он раздражает ступни. И я практически все время ношу носки, даже сплю в них.

Возможно, будут и еще какие-то симптомы. Даже не знаю. Но все это странно. И изнурительно.

A little less each day
By Derek on February 24, 2011 2:01 PM

Dying from cancer means being a little bit less alive every day. That sounds weird, and it is. But I look back six months, for example, when I was still tromping around the mountains up in Whistler, driving down to Seattle, and taking hundreds of photos of my cousin's wedding—and I couldn't do any of those things now. Yet there's no obvious mark of when each one became out of the question.

I suspect a lot of "last things" are like that: they pass by as every previous one has done, and you don't realize until later that you'll never do them again. I knew long ago that I'd likely never go scuba diving or skiing again, but that was still well after my last dive and ski trip. When I didn't bring my bicycle out of storage last summer, it occurred to me that I'd probably taken my last ride the summer before. Sometimes it is obvious at the time too: it was clear when we visited Disneyland recently that I was unlikely to see California again afterwards.

Beyond that, I've found myself less interested in some of my main hobbies. I'm winding down my involvement with the Inside Home Recording podcast, in part because I'm too ill to keep hosting, but also because recording music at home doesn't interest me much anymore. I haven't released a new tune online in almost two years, in fact. (I think what I really enjoy is playing music live, and I've been unable to perform a full gig since late 2009.) And after accumulating a bunch of cameras and lenses, I'm not taking very many photographs these days either.

It's not that I'm giving up on all the things I like, but that I have to admit when they're no longer enjoyable or physically possible. Sometimes, for instance, my big SLR camera really does feel too heavy to lug around, which it never used to. Still, I never seem to tire of writing, whether on this blog or in little bursts on Twitter and Facebook, or in comments on other people's sites.

Writing is the creative act I've practiced the longest, in fact. I remember enjoying it very early in elementary school. It's why I started this website back in 1997, to promote my nascent freelance writing and editing business. It's what's made me most of my living for my entire adult life.

So I keep doing what I can do, whittling down to the core of both what I like and what I'm still capable of. Facing my own illness and death is clarifying. The less possible or important things burn off, or I let them drift away. What's left is as much of me as I can keep going. A little less, but still me.

14 апреля 2011, 00:53
Быть тем, кто принимает решения (оригинал поста)

Мы с раком на том отрезке пути, когда машина съезжает с мостовой и катится по гравийной дорожке. Я имею в виду, что впереди — конец, и не так уж далеко. Я подписал официальную форму отказа от реанимации, так что если со мной случится сердечный приступ или что-то столь же серьезное, врачи не станут предпринимать сверхгероических усилий, чтобы спасти мою жизнь любой ценой. В частности, нет смысла в искусственной вентиляции легких — место в интенсивной терапии может пригодиться тому, кто еще способен поправиться и прожить долгую жизнь. Наверное, сейчас я покажусь вам слишком холодным и рассудительным типом, но мы с Эйр рады, что оказались способны принять решение, как именно закончить мою жизнь, и что мы знаем: это произойдет не в каком-то абстрактном будущем, а скоро. Лично я не надеюсь дожить до осени; мне бы скорее хотелось умереть красивым ванкуверским летом, чем в одно из наших серых и мрачных холодных времен года. В настоящий момент ни один из врачей не знает, подкрадется ли большой страшный убийца — какой-то из отказавших органов или весь организм — ко мне внезапно, или это будет каскад проблем. Более вероятно, что я продолжу медленно угасать, и в какой-то момент мне потребуется помощь, чтобы дышать дальше.
В зависимости от обстоятельств недели или месяцы я буду катиться по гравию, а потом мотор заглохнет, и я умру. Дерека больше не будет.

Это кажется достойным вариантом ухода.

23 апреля 2011, 21:09
Жан-Юг (оригинал поста)

Мой друг Жан-Юг обнаружил, что болен той же формой рака, что и я, в том же 2007-м году, что и я, в Париже, Франция. Он со своей женой Лоранс разыскал этот блог, и мы вместе прошли через терапию, обмениваясь сообщениями онлайн.

Но он пошел на поправку. Его лечение сработало. Он собирался приехать в прошлом декабре, но из-за снегопадов застрял в Европе. Вчера он наконец добрался до Тихоокеанского побережья и остановился в «Хилтоне» неподалеку. Я сейчас заметно ослаб, но мне хватило сил сесть на кровати и поговорить (ладно, чего уж там — похрипеть) с ним.

Моя мама сегодня приготовила пасхальный обед на 19 (!) человек. Родители живут с нами дверь в дверь, так что после того, как мы с Жан-Югом, проговорив час или около того, решили присоединиться к празднику. Конечно, я не смог оставаться за столом так долго, как он.

Я до сих пор слышу смех за стеной. Удивительно, что он нашел время и деньги, чтобы навестить меня.

Это был наш последний шанс увидеться, потому что это мой последний шанс, моя последняя Пасха, прощальная весна.

Завтра он улетает. Папа отвезет его в аэропорт. Это было недолго, но все равно хорошо.



4 мая 2011, 19:51
ПОСЛЕДНИЙ ПОСТ (оригинал поста)

Вот и все. Я мертв, и это мой последний пост в блоге. Я попросил семью и друзей, чтобы они опубликовали это заранее составленное послание, после того как рак наконец поглотит мое тело целиком, что станет первым шагом по превращению действующего веб-сайта в архив.

Если вы были знакомы со мной в реальной жизни, то, возможно, уже слышали новость из других источников, но как бы то ни было, считайте это официальным подтверждением: я родился 30 июня 1969 года в Ванкувере и умер в Бернаби 3 мая 2011 года в возрасте 41 года от рака прямой кишки четвертой стадии. Все мы знали, что дело этим и кончится.

Знали моя семья и мои друзья, мои родители Хилька и Юрген Карл. Мои дочери Лорен, которой 11 лет, и Марина, которой 13, тоже знали все, что мы могли им рассказать, с того самого момента, как я обнаружил, что у меня рак. Увы, это стало частью и их жизни тоже.


Эйрдри и я родились в Большом Ванкувере; в 1986 году мы, окончив разные школы, поступили на факультет биологии Университета Британской Колумбии, где и познакомились в 1988-м. Летом того года — я тогда работал натуралистом в парке — я перевернул каноэ, на котором мы с Эйрдри гребли, и нам пришлось толкать его к берегу.

В университете у нас совпадали несколько предметов, и мы вместе посещали некоторые занятия, но после учебы потеряли друг с другом связь. А несколько лет спустя, в 1994 году, я все еще работал в университете. Эйрдри узнала мое имя и написала мне письмо — да, на бумаге, — и через какое-то время (тогда я пытался стать профессиональным музыкантом, поэтому в моей жизни творился хаос) я ей ответил. Так из семян вырастают сады: то был март 1994-го, а в августе 1995-го мы уже поженились. И я ни разу не жалел об этом, потому что мы подходили друг другу и нам было хорошо вместе, даже когда было плохо и совсем плохо.

Не думал, что нам отведено так мало. 23 года с нашей первой встречи (в парке Канака Крик, я почти уверен) и до моей смерти? Мало. Не передать, как мало.

ЧЕМ ВСЕ ЗАКОНЧИЛОСЬ

Я не отправился в мир лучший или худший. Я никуда не отправился, потому что меня, Дерека, больше не существует. Как только мое тело прекратило функционировать, а нейроны моего мозга перестали возбуждаться, со мной случилась удивительная трансформация: из живого организма я превратился в труп, словно цветок или мышь, не пережившие слишком морозной ночи. Доказательство налицо: я мертв — значит, все закончилось.

Я не боялся смерти — то есть самого момента смерти — или того, что случится после, то есть ничего. Всю дорогу я побаивался самого процесса умирания, нарастающей слабости и утомления, боли, того, что постепенно становлюсь все меньше и меньше собой. Мне повезло: мои умственные способности оставались почти неизменными все эти годы, в моем мозгу не было следов рака.

В детстве, едва освоив азы арифметики, я подсчитал, сколько мне исполнится лет в историческом 2000 году. Получалось, что 31 — и я буду уже совсем взрослым, как мне тогда казалось. Действительно, к тридцати одному году я был женат, имел двух дочерей и работал по специальности — в компьютерной индустрии. То есть, видимо, и был совсем взрослым.

И все-таки впереди было еще столько всего. Мне только предстояло начать вести этот блог, которому недавно стукнуло 10 лет. Я еще не вернулся барабанщиком в свою группу и никогда не вешал подкасты (потому что их в принципе еще не существовало, как, впрочем, и iPod’а). В мире технологий Google был новорожденным, а до появления Facebook и Twitter оставалось еще несколько лет, космический аппарат Кассини-Гюйгенс не пролетел и половины пути до Сатурна, а человеческий геном был еще не до конца расшифрован.

В Нью-Йорке все еще стоят башни-близнецы, Жан-Кретьен остается премьер-министром Канады, Билл Клинтон — президентом США, Тони Блэр — премьер-министром Британии. У власти в Ираке, Египте, Северной Корее, Тунисе и Ливии — Саддам Хусейн, Хосни Мубарак, Ким Чен Ир, Бен Али и Муаммар Каддафи.

У моей двоюродной сестры в 2000-м еще нет ребенка, он родится через четыре года. У другой кузины только завязывается роман с мужчиной, за которым она сейчас замужем. Еще жива Соня, близкая подруга моей матери, с которой они дружат с тех пор, как им обеим было девять. Жива моя бабушка по отцовской линии — ей 90. Ни я, ни моя жена ни разу в жизни не лежали в больнице подолгу. Обе наши дочери еще ходят в подгузниках, не умеют фотографировать, писать рассказы, кататься на велосипедах и лошадях, постить в Facebook; размер обуви у них пока еще меньше, чем у их матери. У нас еще нет собаки. А у меня еще нет рака.

Я и представить себе не могу, что у меня его обнаружат; уж точно не в ближайшее десятилетие. Или что он может меня убить.

УПУЩЕННОЕ

Почему я упоминаю все это? Потому что я понял, что я могу горевать о том, чего никогда не узнаю, и все равно не сожалеть о том, что привело меня туда, где я сейчас. Я мог бы умереть в 2000-м (в 31 и «взрослым») и быть довольным прожитой жизнью: своей прекрасной женой, замечательными детьми, интересной работой и приятными хобби. Но я бы пропустил массу всего.

Теперь многие вещи произойдут без меня.

ЧТО ВАЖНО ЗНАТЬ ТЕПЕРЬ, КОГДА Я УМЕР

Когда я был еще жив и писал эти строки, мне было грустно осознавать, что многие события произойдут без меня. Не потому что у меня не будет возможности стать их свидетелем, но потому что меня не будет рядом с Эйр, Мариной и Лорен, чтобы поддержать их.

Выходит, никто не может предположить, что на самом деле ожидает их в жизни. Мы можем строить планы и делать то, что приносит нам радость, но нельзя ожидать, что наши планы осуществятся. Возможно, некоторые из них, но большинство — вряд ли. Возникают идеи, происходят события, которые мы и вообразить себе не могли. Это не хорошо и не плохо, такова реальность.

Я думаю и надеюсь, что именно такой урок вынесут мои дочери из моих болезни и смерти. И что моя прекрасная, потрясающая жена Эйрдри тоже это поймет. Не в том смысле, что умереть можно в любой момент, но что нужно посвящать как можно больше времени тому, что приносит удовольствие и развивает ум, чтобы быть готовым к внезапно открывшимся возможностям, а также чтобы не разочаровываться, если вдруг что-то пойдет не по плану, как это обычно происходит.

А вообще, можно сказать, что мне повезло в жизни. Мне никогда не приходилось задаваться вопросом, откуда возьмется обед или ужин на моем столе. Я никогда не боялся, что какая-нибудь иностранная армия придет ночью в мой дом с мачете или ружьями и убьет или ранит моих близких. Мне не приходилось пускаться в бега, чтобы спасти свою жизнь (теперь мне это в любом случае не поможет).
источник

Derek K. Miller's blog
Flickr – Derek K. Miller – Cancer treatment

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...