Monday, April 13, 2015

Когда мы, мертвые, пробуждаемся/ Awakenings - Oliver Sacks (preface)

«В медицинской литературе нет ничего, что можно было бы сравнить с фантасмагорией расстройств, возникающих в течение этой странной болезни», — писал в 1927 году Маккензи [Dr Ivy MacKenzie].

Тема этой книги — жизнь, ее превратности, возникшие у определенных больных в совершенно уникальной ситуации, и значение, которое все это имело для врачевания и медицинской науки. Эти больные — те немногие, кто пережил великую эпидемию сонной болезни (летаргического энцефалита), разразившуюся в мире 50 лет назад, а реакции, которые наблюдались у них совсем недавно, были обусловлены приемом замечательного нового «пробуждающего» лекарства (леводиоксифенилаланина, или леводопы). Жизнь и борьба с болезнью, не имеющие прецедентов в истории медицины, представлены здесь в форме развернутых историй болезни или, если хотите, биографий, составляющих бóльшую часть книги.

У меня по всей книге красной нитью проходит метафизическая тема: идея о том, что нельзя рассматривать болезнь как чисто механическое или химическое понятие; болезнь следует осознавать как в биологических, так и в метафизических понятиях. Идея не нова — ее отчетливо понимали представители классической медицины. А вот сегодняшняя медицина делает упор исключительно на технические и механические средства, на механическую и химическую природу болезни. Это привело к невиданному прогрессу, но одновременно к интеллектуальному регрессу, к отсутствию должного внимания к нуждам и чувствам пациентов. Эта книга представляет собой попытку обратить внимание на метафизику болезни или, во всяком случае, подчеркнуть ее важность.

Предисловие к первому изданию, Нью-Йорк, февраль 1973 года

*
Вступление к изданию 1990 года:

24 года назад я впервые вошел в палаты госпиталя «Маунт-Кармель» и познакомился с удивительными постэнцефалитическими больными, находившимися в его стенах со времен великой эпидемии летаргического энцефалита (сонной болезни), разразившейся в мире сразу после окончания Первой мировой войны. Константин фон Экономо [Constantin Freiherr von Economo (1876 – 1931) was an Austrian psychiatrist and neurologist of Greek origin. He is mostly known for his discovery of encephalitis lethargica and his atlas of cytoarchitectonics of the cerebral cortex], впервые описавший летаргический энцефалит за 50 лет до моего прихода в госпиталь, называл наиболее тяжелых больных, перенесших его, «потухшими вулканами». Онтологически эти больные были мертвы, отчужденны или «спали», ожидая пробуждения, которое пришло (к ничтожной части, которая выжила) пятьдесят лет спустя.
Весной 1969 года, неправдоподобно, неожиданно и непредсказуемо, эти вулканы начали извергаться. Безмятежная атмосфера «Маунт-Кармеля» в одно мгновение изменилась до неузнаваемости.
Это не было чисто «медицинское» волнение, и эти «пробуждения» были чем-то неизмеримо бóльшим, чем простой медицинский факт. Это было невероятное, гуманистическое (даже аллегорическое) волнение при виде пробуждающихся мертвецов. Именно в ту минуту я понял, как назвать книгу: «Пробуждения» — в память об ибсеновской пьесе «Когда мы, мертвые, пробуждаемся», — только при виде жизней, считавшихся необратимо угасшими, расцветавшими в чудесном обновлении, при виде людей, личностей, во всей их жизненной силе и богатстве натур, возникших из почти трупного окоченения, в котором они скрывались несколько десятилетий.

То, что я увидел в госпитале «Маунт-Кармель» в 1966 году, стало для меня подлинным откровением. Это была моя первая встреча с болезнью, о глубине которой я прежде ничего не читал и не слышал, и никогда не видел таких больных. Поток медицинской литературы, посвященной сонной болезни, практически иссяк к 1935 году, поэтому более глубинные ее формы, проявившиеся позже, никем не были описаны. Я даже понятия не имел, что существуют такие больные. Более того, мне казалось невероятным, что этих больных никто не наблюдал. Врачи просто не видели их; соответственно не было и отчетов, докладов и историй болезни. Это было слишком глубоко, и взгляд медицины не опустился на дно этой страшной бездны. Врачи приходили под своды больниц для хронических больных, не заглядывали они и в палаты «по уходу», а если и заглядывали, то у них не было ни времени, ни желания вникнуть в патофизиологию и затруднительные условия больных, постепенно теряющих всякую связь с миром и все менее доступных для контакта.
[...] хорошей стороной больниц для хроников является их персонал, который живет и работает там десятилетиями, невероятно сближается с пациентами, знает и любит их, считает их людьми и уважает в них личностей. Так, когда я пришел в госпиталь «Маунт-Кармель», то не просто столкнулся там с 80-ю случаями постэнцефалитического синдрома, но с 80-ю индивидами, чью жизнь и внутреннюю сущность (в очень большой степени) знал персонал. Это конкретное знание человека, а не бледное, абстрактное медицинское знание.

...Джордж Корциас, проявив недюжинную смелость, дал группе больных леводопу в дозах, в тысячи раз превышавших те, что назначали ранее. Публикация результатов Корциаса в феврале 1967 года произвела эффект разорвавшейся бомбы — перспективы больных паркинсонизмом изменились в одно мгновение: внезапно появилась невероятная надежда, что больные, которых до сих пор ожидал мрачный и жалкий жребий нарастающей инвалидности, могут испытать значительное улучшение (если не полное излечение) состояния на фоне приема нового лекарства.
Один из наших больных, Леонард Л., бросился к своей буквенной кассе и написал слова, пронизанные энтузиазмом и иронией: «Допамин — это воскресамин, а Корциас — наш химический мессия».

...когда воочию увидел постэнцефалитических больных, мне с ошеломляющей четкостью стало ясно: это [поиск решений на стыке биологии и биографии] единственно возможное к ним отношение. Таким образом, то, что пренебрежительно и с порога отметалось большинством моих коллег («госпиталь для хроников — ты не увидишь там ничего интересного»), оказалось полной противоположностью: это было идеальное место для наблюдения, заботы и исследования.
Жгучее сочувствие к этим больным и равно жгучий интеллектуальный интерес и любопытство к их состоянию сплотили нас в сообщество «Маунт-Кармеля». Напряжение нашей совместной работы достигло своего пика в 1969 году, когда состоялось «пробуждение».
(кадр из худ. фильма «Пробуждения», 1990)
Весной этого года я переехал в квартиру, расположенную неподалеку от госпиталя, и иногда проводил с больными по 12-15 часов в сутки. С ними я был постоянно, жертвуя часами ночного сна, наблюдал, беседовал, побуждал их вести дневники и сам исписывал страницу за страницей, тысячи слов в день. И если в одной руке у меня было перо, то в другой — фотоаппарат: мне довелось увидеть то, чего я не видел никогда в жизни и, вероятно, не имел шанса увидеть когда-либо в будущем.

В августе 1969 года я написал первые девять историй болезни, или «рассказов», «Пробуждений».

Затем, летом 1970 года я направил письмо в «Журнал Американской медицинской ассоциации». В этом письме я привел полученные мной данные, описав общий эффект леводопы у 60-ти пациентов, которые получали препарат в течение года. Особо отметил, что у всех больных первоначально отмечался положительный и быстрый эффект, но рано или поздно реакция на лекарство становилась неуправляемой и у пациентов развивались сложные, порой весьма причудливые и непредсказуемые нарушения состояния.
Я был удивлен и потрясен поднявшейся бурей.
Я пригласил коллег в «Маунт-Кармель», чтобы они могли своими глазами увидеть реальность, о которой я писал. Ни один из них не откликнулся на мое приглашение. До того времени я просто не представлял, каким мощным может быть стремление искажать и отрицать. И это стремление возобладало в той сложной ситуации, когда энтузиазм врачей и тяжелое положение пациентов легли в основу своеобразного заговора сторон, не желавших видеть нелицеприятную истину.

Я очень сомневался в правомочности и моем моральном праве публиковать «рассказы» о моих пациентах и их жизни. Но они сами побуждали меня к этому, поощряя к публикации. Они с самого начала говорили мне: «Расскажите нашу историю, иначе о ней никто никогда не узнает».
Некоторые мои пациенты пока живы, мы знаем друг друга уже 24 года. Но те, кто умер, тоже в некотором смысле остались с нами — их развернутые карточки, письма безмолвно смотрят на меня, когда я пишу. Мне очень хочется, чтобы частицы их жизни, их судьбы, их присутствия среди нас сохранились и продолжали жить во имя других как образцы человеческих мук и человеческого их преодоления. Это всего лишь свидетельство, единственное свидетельство единичного события, но такого, которое может стать аллегорией для всех нас.

Нью-Йорк, март 1990 года

Оливер Сакс «Пробуждения»

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...